Recientemente, se ha publicado un estudio que sugiere que se podría esperar más antes de retirar el soporte vital. Liderado por la doctora Yelena Bodien, del Centro de Nanotecnología y Neurorrecuperación del Hospital General de Massachusetts y la Facultad de Medicina de la Universidad de Harvard, el estudio desveló que hasta el 40% de las personas con lesión cerebral traumática grave a las que se les retiró el soporte vital podrían haber sobrevivido y con un grado de funcionalidad aceptable.
Para llegar a esta conclusión, los autores de la investigación, utilizaron los datos de 1.392 pacientes ingresados en unidades de cuidados intensivos de 18 centros de traumatología de Estados Unidos, y con esa información desarrollaron un modelo matemático para calcular la probabilidad de retirada del tratamiento de soporte vital, basándose en factores demográficos, socioeconómicos y las características de la lesión.
Este estudio ha puesto sobre la mesa el debate y la polémica, también en España. Porque ¿Qué factores intervienen en la retirada del soporte vital? ¿Cómo y por qué se llega a tomar esa decisión? Los médicos intensivistas, por desgracia, también vivimos esta situación a menudo. Sobre ello reflexiona el compañero Ángel Estella, coordinador del Grupo de Trabajo de Infecciones de SAMIUC, en este esclarecedor artículo de opinión.
“El estudio, publicado en Journal of Neurotrauma, metodológicamente aplica una técnica estadística en la que estiman qué hubiera ocurrido en una serie de pacientes en función de la evolución de otros con similares características demográficas y clínicas.
Es importante destacar que en las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital, además de estas variables, hay que tener en cuenta otras que no se contemplaron en el estudio, y por tanto resulta arriesgado el mensaje que se puede derivar de sus resultados. Además de que el tamaño muestral fue pequeño, el modelo no contempló la respuesta inicial a tratamientos de soporte administrados al ingreso, la evolución clínica en los primeros días de los pacientes y sobre todo, los valores de los pacientes, elemento esencial en la toma de decisiones tan complejas que, sin duda, supone la patología estudiada en dicha publicación. La dificultad radica en que no hay dos enfermos iguales, cada persona es única y su respuesta a los tratamientos variable.
En España, y por lo que conozco de la experiencia profesional de otros intensivistas extranjeros, las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital no se toman de forma precipitada, pretenden evitar tratamientos fútiles para los enfermos no iniciando o retirando medidas que a juicio de los profesionales sanitarios no producen beneficio alguno.
Las decisiones de retirada de tratamientos de soporte vital son decisiones clínicas complejas, por ello, han de producirse bajo unas condiciones determinadas para que se trate de juicios prudenciales. No hay que olvidar que siempre tienen por objeto cuidar del paciente, este es un concepto que va más allá de la curación de enfermedades, también contempla los cuidados al final de la vida, evitar su sufrimiento, procurar el confort del paciente y su familia en situaciones tan difíciles, y en definitiva, combatir la obstinación terapéutica que puede comprender prolongar la vida de manera artificial sin posibilidades de curación.
Por ello estas decisiones cuando se toman no son a criterio individual de un profesional, son adoptadas en el seno de un equipo en el que diferentes profesionales aportan su punto de vista en base a su experiencia y área de especialización y se delibera sobre la futilidad del tratamiento. Esta deliberación se basa en los hechos clínicos, que vienen aportados por la evidencia científica, en la evolución del enfermo, su respuesta a tratamiento. Pero los hechos se antojan insuficientes en la toma de decisiones porque en Medicina no hay enfermedades sino enfermos. La evidencia científica nos ayuda a tomar decisiones en un clima de incertidumbre en el que hemos de apoyarnos en algo más, siendo por tanto clave y fundamental contemplar los valores del enfermo, y hacerles partícipes de la toma de decisiones sobre su propia salud es respetar su libertad y autonomía.
Hechos y valores, en un entorno deliberativo de un equipo multidisciplinar son las condiciones que han de darse para tomar decisiones prudentes, y así han de tomarse las decisiones de limitación de tratamientos de soporte vital.
Desde hace décadas, la Sociedad Española de Medicina Intensiva a través de su Grupo de Trabajo de Bioética han trabajado de manera dedicada este tema, hay valiosos documentos publicados en revistas científicas y son un tema de continua actualización en los foros científicos y congresos, son bien conocidos por los intensivistas. Las decisiones de retirada de tratamientos de soporte vital suponen una práctica clínica habitual en las Unidades de Cuidados Intensivos, están avaladas por las sociedades científicas y son buena práctica clínica. Son decisiones complejas que forman parte de nuestro día a día, se valora a nivel individual la situación concreta del paciente, y se retiran las medidas inútiles o fútiles, ya que tan sólo consiguen prolongar la vida biológica, pero sin posibilidad de proporcionarle una recuperación funcional con una calidad de vida mínima.
Es importante remarcar que estas decisiones en enfermos tan graves evitan tratamientos inútiles, por ello cuando se produce el fallecimiento no es por la intervención del profesional sino por la enfermedad grave que padece, esto es importante destacarlo. Tanto es así que, en el mayor registro internacional sobre limitación de tratamientos de soporte vital, el estudio ETHICUS II, realizado en 199 UCI de 36 países, aproximadamente una quinta parte de los enfermos en los que se realizó una limitación no fallecieron.
Puede ocurrir que inicialmente unos familiares no estén de acuerdo con una decisión clínica en situaciones tan duras de final de vida, las emociones juegan un papel fundamental en nuestras vidas y pueden afectar su visión de los hechos. Los profesionales sanitarios hemos de reforzar la comunicación compasiva, no abandonar al que sufre, en este caso la familia y ofrecerles apoyo espiritual, psicológico y mostrarles compasión en momentos tan difíciles. El buen profesional no debe nunca ser ajeno a este sufrimiento, cuando no es posible la curación de una enfermedad estamos para cuidar en los momentos de final de vida, y cuidamos tanto del enfermo como de su entorno.
Las situaciones que comprenden final de vida siempre han generado conflictos éticos, como sociedad a lo largo del tiempo hemos incorporado el debate sobre la calidad de vida frente a su cantidad, y todos debiéramos plantearnos como querríamos que fuera nuestro final y que secuelas o calidad de vida estaríamos dispuestos a soportar. La planificación anticipada de las decisiones o el derecho de los pacientes a detallar en un documento de voluntades vitales como le gustaría que se actuase en caso de incapacidad sigue siendo poco conocido por la población general.
A mi entender, la toma de decisiones clínicas, no sólo de retirada de tratamientos, también de cuando realizar una intervención quirúrgica o administrar un tratamiento, presentan la complejidad que supone la incertidumbre inherente a la práctica asistencial.
Como clínicos afrontamos esta incertidumbre con las herramientas de las que disponemos, la evidencia científica viene a ser de las más valiosas, por ello es tan importante la investigación, yo diría que investigar es una obligación ética para las futuras generaciones. Los temores que escucho sobre los peligros de la inteligencia artificial los observo con una visión diferente, estoy convencido que será una ayuda más para combatir enfermedades y esta incertidumbre a la que hemos de enfrentarnos. Generar conocimiento es mejorar la vida de los que vendrán, esa encomienda precisa de personas muy comprometidas, gente con valores. El profesionalismo de los sanitarios durante la pandemia fue un ejemplo claro de ello.
Y hablando de valores, estos resultan claves en las decisiones clínicas: no sólo hemos de conocer las preferencias de vida de los pacientes, también hemos de compartir esa incertidumbre de los hechos con ellos y hacerles partícipes de forma madura en sus decisiones sanitarias, para ello el clínico ha de poner énfasis en una comunicación con el paciente asertiva, empática y garante de que se han comprendido las consecuencias de las diferentes alternativas que puede elegir el paciente”.
